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瑞金醫(yī)院成功手術(shù)"抽動(dòng)穢語綜合征" 該小伙發(fā)病時(shí)打瞎自己眼睛

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圖說:手術(shù)前 來源/周邦彥 攝(下同)

在瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科的病房里,小馬(化名)戴著防護(hù)眼鏡和拳擊手套,不停地用力捶打自己的眼睛,身體不時(shí)抽動(dòng)??谥幸е埥恚菫榱朔乐顾谱齑?,可是依然滿口是血。父親不停地想要抱住他,但都沒有用,小馬一邊捶打自己一邊不時(shí)發(fā)出驚悚的怪叫,他也想停下來,但是無法控制自己……

20歲小伙子患了一種叫"抽動(dòng)穢語綜合征"的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

這是一種會(huì)出現(xiàn)很多難以想像的奇怪癥狀的疾病,比如不受控制地做怪動(dòng)作、自殘、大喊大叫、污言穢語……"但是大多數(shù)人并不知道這個(gè)疾病可以手術(shù)治療。"孫伯民主任如是說。

10歲的時(shí)候,小馬經(jīng)常擠眉弄眼,偶爾喊叫幾聲,起初爸媽覺得這孩子調(diào)皮,也沒有在意??墒呛髞戆Y狀有所加重,他們意識(shí)到可能這孩子生病了,從此開始了漫漫求醫(yī)路。"精神科、神經(jīng)科、中醫(yī)我們都去看了,北京、上海、杭州跑了不知道多少家醫(yī)院,每次開一些藥,藥吃的越來越多,但是后來也沒什么作用了。"小馬的父親眼看兒子癥狀逐漸加重,卻束手無策。2016年開始,小馬竟然忍不住地?fù)舸蜃约旱难劬?,去年,開始出現(xiàn)視力模糊,到醫(yī)院一查,小馬視網(wǎng)膜脫落。父親帶著他多次求醫(yī),光是治療視網(wǎng)膜脫落的手術(shù)就做了四次。但由于擊打眼睛的動(dòng)作停不下來,視力持續(xù)下降,最終導(dǎo)致右眼失明,左眼也只剩0.1的視力。

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圖說:手術(shù)中

一個(gè)多月前,小馬的癥狀突然加重,每天對(duì)著自己的眼睛揮拳捶打,看起來十分瘋狂,也因此暫停了學(xué)業(yè)。父親在網(wǎng)上查找各種求醫(yī)信息,看到了瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科的一則專門治療抽動(dòng)癥的新聞報(bào)道,于是立刻聯(lián)系醫(yī)院,帶著兒子來到了上海。

孫伯民主任團(tuán)隊(duì)為小馬完善了各項(xiàng)檢查,對(duì)他的病情進(jìn)行了評(píng)估。"抽動(dòng)穢語綜合征,自殘行為非常嚴(yán)重"瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科中心主任孫伯民主任說,很多患者小時(shí)候出現(xiàn)的癥狀不明顯,由于看起來像多動(dòng)癥,容易被家長(zhǎng)忽略。

病房中的小馬不停地捶打自己的眼部,緊緊咬著的嘴唇滲出了血,讓人看著十分心痛。"光是護(hù)目鏡不知道買了多少了,一副眼鏡不到一個(gè)星期就打爛了"父親曾經(jīng)也給小馬戴過頭盔,"但是沒用,他要使勁把手伸進(jìn)頭盔去自殘眼睛。"

8月31日早上8點(diǎn)20分,小馬被推進(jìn)了手術(shù)室,他將接受腦深部電刺激治療術(shù)(俗稱腦起搏器,DBS)治療。這臺(tái)手術(shù)要為小馬置入腦起搏器,腦起搏器的原理是:通過植入大腦中的電極,發(fā)射電脈沖至大腦內(nèi)的相關(guān)核團(tuán),調(diào)控抽動(dòng)穢語綜合征患者腦內(nèi)異常的神經(jīng)電活動(dòng),從而達(dá)到減輕和控制癥狀的目的。

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圖說:孫伯民主任醫(yī)師為術(shù)后患者調(diào)節(jié)DBS發(fā)射器

手術(shù)很順利,3個(gè)小時(shí)后小馬被推出了手術(shù)室。第二天,小馬清醒恢復(fù)了意識(shí)。他平靜地躺在床上,摘掉了護(hù)目鏡和拳擊手套,狂躁的自殘動(dòng)作終于停下來了,剛手術(shù)完還有些虛弱,但已經(jīng)能夠獨(dú)自下地走路,后續(xù)還需要進(jìn)一步觀察及隨訪。

" 我這個(gè)眼睛白瞎了"小馬對(duì)父親說。看著兒子逐漸好起來,父親終于露出了輕松的微笑,十分感激醫(yī)生的救治,"要是十年前就來這里,兒子的眼睛就不會(huì)瞎。"他希望他和兒子的經(jīng)歷能讓更多的人知道,讓得了這個(gè)病的患者少走彎路。

這種讓患者身陷窘境的"怪病"究竟是怎么回事?抽動(dòng)穢語綜合征的病根,隱藏在大腦里。

專家解釋說,我們可以把大腦比作一個(gè)電臺(tái),大腦控制身體的信號(hào)就像是電臺(tái)發(fā)出的各種波段。在正常情況下,大腦輸出正確的指令,我們的身體就會(huì)隨之行動(dòng)。一旦大腦這個(gè)電臺(tái)發(fā)生故障,就會(huì)發(fā)出一系列錯(cuò)亂嘈雜的信號(hào),身體也隨之失控。抽動(dòng)穢語綜合征就是因?yàn)榇竽X錯(cuò)誤地發(fā)出"抽動(dòng)動(dòng)作"和"罵臟話"的指令,讓患者深陷尷尬、羞恥,甚至是自我傷害中。

" 臨床對(duì)于抽動(dòng)穢語綜合征患者通常采用藥物保守治療,但仍有部分患者對(duì)藥物反應(yīng)欠佳,腦起搏器手術(shù)治療可以給一部分患者帶來希望。"孫伯民介紹說,曾經(jīng)有位北京的高中生,和小馬的情況一樣,嚴(yán)重自殘和無法控制地污言穢語,手術(shù)治療給了他新的生活,"他的父母前段時(shí)間聯(lián)系我們,說孩子現(xiàn)在已經(jīng)考上了大學(xué),作為醫(yī)生我們發(fā)自內(nèi)心地替他高興。"

孫伯民團(tuán)隊(duì)是國(guó)內(nèi)最早開展對(duì)抽動(dòng)穢語綜合征手術(shù)治療的團(tuán)隊(duì)之一,為了對(duì)該疾病進(jìn)行更深入的研究,他們對(duì)10名抽動(dòng)穢語綜合征患者經(jīng)過長(zhǎng)達(dá)96個(gè)月的隨訪及研究,抽動(dòng)癥狀改善高達(dá)77%,其療效明顯高于世界其他治療中心,并且患者精神癥狀,社交功能和工作能力得到明顯改善,極高提高了患者生活質(zhì)量。

新民晚報(bào)記者 施捷 通訊員 李晨


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